סרטן חשיבה אימונית ומימון המונים
לפני כשנתים התגלה אצלי גידול ממאיר בכליה הגידול היה גדול כך שלא היתה ברירה אלא לכרות את הכיליה בניתוח. וכדי שעלילת חיי תהיה מעניינת יותר הסתבר שהכיליה שנותרה מנוונת ( כנראה מלידה)ומתפקדת .10%. בתום הניתוח הצטרפתי אל מועדון הדיאליזה.
סידרה של אירועים ששינו וטילטלו את חיי. יחד עם זאת הזדמנות נהדרת ללמוד המון על עצמי ועל הסובבים אותי.
ברצוני לשתף אתכם בתובנות שלי מזווית אימונית.
ניהול רגשי- למן היום הראשון הבנתי שאני עומד על פרשת דרכים, עומדות בפני שתי אפשרויות: לשקוע ברחמים עצמיים ובדיכאון למה אני? למה עכשיו?
או לנהל את המחלה להילחם ולהנות מכל רגע.
מבחינתי ההחלטה היתה די ברורה מלחמה ובהנאה. ניצול מלא של כל רגע ורגע. החלטתי לבחור בפסיכולוגיה ובחשיבה חיובית, להכיר ולהשתמש כמודל בכל האנשים אותם אני מכיר אלו שאני מכיר שהתמודדו וניצחו את הסרטן ונמצאים איתנו, תסריטים אחרים מבחינתי אינם קיימים. כחלק מאסטרטגיה זו לנצל את הזמן כל רגע כדי לעשות טוב ודברים שעושים לי טוב.
תמיכה רגשית ועידוד-בחרתי לנהל מלחמה גלויה לשתף את משפחתי וחברים. גיליתי מחדש שיש לי אישה מדהימה ילדים אוהבים וחברים טובים ותומכים. גיליתי שאני שואב כוחות ועוצמה רבים מכל הסובבים. שהפגינו, הדאגה אכפתיות ועזרה. (בדיעבד הסתבר לי שזאת לא בחירה מובנת מאליה), שיתוף החברים יצר מעגל תמיכה ברמות גבוהות, חלקם חיברו אותי לאנשי מקצוע, חבר אחר שעבר חוויה דומה ייעץ ועזר לי בתהליך ההכנה לניתוח. רבים וטובים עזרו הביעו דאגה ואהבה.
הרגלים חדשים –במהלך התפתחותי המקצועית כמאמן עסקתי ביכולת לייצור הרגלים, נושא שבו עסקתי רבות, כתבתי ושוחחתי ארוכות עם מתאמנים. גם אני באתגר הזה יצרתי תבניות חדשות של הרגלים: אני פותח את היום בתרגול מדיטציה, תרגול צ'יקונג רפואי. וטאי צ'י.
גורם מחזק במיוחד ארוחות יום שישי משפחתיות, אוכל טוב, מפגש במצב רוח טוב, כל אחד מספר על משהו טוב שקרה לו במהלך השבוע שחלף.
עוצמה נפשית סדר יום ארגון וניהול זמן הם אבני היסוד המחזקים את כוחות הנפש- כך גם הישענות על משפחתי וחברי. חזרתי לעבוד ( בהתאם ליכולות) במושגים אימוניים אלו הרכיבים שנותנים לי משמעות לחיים וכוחות. עשייה של דברים שאני אוהב: שירה בציבור, טיולים עם חברים, צפייה עם בני במשחקי כדורגל. גיליתי עוצמה רבה בלימודים של נושאים אשר מחזקים אותי אבל גם תורמים למקצועיות שלי. פאן נוסף שהוסיף לי עוצמה היתה העבודה כמאמן המפגש עם אנשים שאני מצליח לגעת בחייהם ולעזור להם לעשות שינוי.
ניהול בהיבט הפיסי דרכי הפעולה בכל החזיתות- צוות פעולה משפחתי מנהל את המלחמה הזאת בשיתוף פעולה הדוק. קריאת מאמרים, התייעצות עם רופאים ואנשי מקצוע שונים. המלחמה בבירוקרטיה לעיתים נדמה אף קשה יותר מהמחלה עצמה. ב"מכבי" לא מאמינים בעזרה או חמלה לחולה, נראה שעושים כל שלאל ידם על מנת לקצר את חייו ואת זמן הטיפול גם בתרופות הנמצאות בסל הבריאות. לעיתים קרובות אנו נעזרים בנציבת חוק הבריאות במשרד הבריאות שעומדת לצד החולה .
מלחמה בסרטן- לפני כחצי שנה כקו שני של טיפול הוחלט בהמלצת האונקולוגית לשלב שתי תרופות ביולוגיות. הטיפול האופטימלי הוא שילוב של 2 תרופות האחת אפיניטור נמצאת בסל התרופות, השנייה לנווימה שמיועדת לסרטן בלוטת התריס. מחקרים מצביעים שהשילוב של שתי התרופות מגביר את יכולת ההישרדות של חולי סרטן כיליה. טיפול זה אושר עי הFDA
הבנו שהדרך היחידה היא לרכוש את התרופה באופן עצמאי.
לא הועילו הפנייה לשר הבריאות, וועדת חריגים של מכבי, או חברת התרופות.
לא הצלחנו לקבל תשובה חיובית, יתרה מזאת קופת חולים מכבי הערימה קשיים גם במתן האישור לאפיניטור לאורך כל הדרך. נראה במכבי שהמטרה שלהם היא לקצר את השימוש שלי בתרופה כדי להוזיל עבורם עלויות.
לאחר חצי שנה של דחיות מכל הכיוונים וכשאני מרגיש שחסכונותי נשחקים עלות התרופה היא 36000 שח לחודש (כאשר גם העתיד אינו ברור לגבי יכולתי לעבוד ולהשתכר כפי שאני מצליח כיום).
חיפשתי דרך לגיוס כספים אשר אינה כרוכה בחיפוש רחמים ותרומות, דרך שתשמור על כבודי ויחד עם זאת אפילו תאתגר אותי מבחינה מקצועית.
אריה מליניאק מאמן מוביל וחבר עזר לי והפגיש אותי עם דורון ליבשטיין והם עזרו לי להחליט על הוצאה לפועל של מימון המונים.
למדנו את הנושא, הקמנו קבוצה של חברים שילוו אותי בפרויקט ורשימת מתנות.
ויצאנו לדרך ביום ראשון 30/10/16 , שהוא גם יום הולדת ה60 שלי.
התגובות עד כה מדהימות מחזקות ומעצימות מכל כיוון, והתוצאות לעת עתה נראות מעודדות .אמנם אנחנו רק בתחילת הדרך ונותרו לנו עוד 38 ימים להשגת היעד למימון ל6 חודשי טיפול.
כן יש לי סדר יום עמוס אבל אני נהנה מכל רגע. ואני כל הזמן משנן וזוכר שאנחנו כאן לפרק זמן קצר. ועל כן כדאי לנצל את הזמן כל יום וכל דקה .

1. אנא הפיצו ושתפו את הלינק לדף הפרויקט לכל מי שאתם מכירים.

2. אתם מוזמנים לרכוש מוצרים שתוכלו להנות מהם.

באהבה

ראובן סדן

לינק לאתר הפרויקטhttps://www.jumpstarter.co.il/projects/914